Разговор без прикрас

«Многие боятся идти к врачу». Говорим о том, почему все, что касается ВИЧ, до сих пор окутано страхом

Фото из личного архива Дины Ермоленко (Котиковой)

Фотоработы Дины Ермоленко (Котиковой) хорошо знакомы нашему читателю. В 2012 году она презентовала в Светлогорске свой авторский фотопроект «Знания о ВИЧ», подготовленный ею для общественной организации «Позитивное движение». В проекте автор рассказала о людях, живущих с ВИЧ, об их партнерах и детях. Снимки из фотопроекта сопровождали все публикации информационной кампании «СН» «Вместе», посвященной ВИЧ/СПИДу, и статьи одноименной тематической рубрики. Сегодня вместе с фотографом и психологом Диной Ермоленко, несколько лет работавшей в организации, оказывающей помощь столкнувшимся с такими заболеваниями как ВИЧ-инфекция и наркозависимость, мы говорим о ВИЧ. Говорим, как есть: без подготовки, без прикрас и обнадеживающих заумных цитат.

...о героях фотопроекта «Знания о ВИЧ»

— Герои моего проекта — люди, живущие с ВИЧ и их партнеры. Это разные персонажи, у каждого из которых — своя история инфицирования. Пять лет назад, когда я впервые познакомилась с моими героями, каждый по-своему относился к заболеванию. Кто-то долгое время не хотел думать о нем, кто-то считал диагноз ошибкой и верил, что через год или два обнаружится, что все в порядке, кто-то решил, что ВИЧ — ерунда, поэтому он ничего не будет предпринимать в плане лечения. А кто-то испугался — вынашивал планы уйти из жизни.

Ольга и Яна. Фото из авторского проекта фотографа Дины Ермоленко (Котиковой) «Знания о ВИЧ» для общественной организации «Позитивное движение». В 2012 году выставка проходила в Светлогорске. В проекте фотограф рассказала о людях, живущих с ВИЧ, об их партнерах и детях.
Фото опубликовано с разрешения Дины Ермоленко и БОО «Позитивное движение»

Всех моих героев объединило то, что в какой-то момент они пересеклись с нужными людьми, среди которых были представители «Позитивного движения» или других организаций, которые занимаются вопросами ВИЧ/СПИДа. Там они начали получать информацию, психологическую поддержку — это необходимо в первую очередь. После им начали рассказывать, что жизнь со статусом возможна. Кроме того, в организациях можно знакомится с людьми, которые имеют положительный ВИЧ-статус: пример другого человека действует очень сильно.

Сейчас почти все мои герои сами стали активистами общественных организаций по вопросам ВИЧ/СПИДа. Все они живут полноценной жизнью, их проблемы схожи с проблемами людей с отрицательным ВИЧ-статусом: у кого-то в семье пополнение (дети родились здоровыми), кто-то вышел замуж, кто-то развелся. Они чувствуют себя хорошо — они принимают назначенные лекарства.

Яна. Фото из авторского проекта фотографа Дины Ермоленко (Котиковой) «Знания о ВИЧ» для общественной организации «Позитивное движение». В 2012 году выставка проходила в Светлогорске. В проекте фотограф рассказала о людях, живущих с ВИЧ, об их партнерах и детях.
Фото опубликовано с разрешения Дины Ермоленко и БОО «Позитивное движение»

...об антиретровирусной терапии

— Нельзя сказать, что ВИЧ-позитивный человек полностью здоров. Он же пьет таблетки. И если он не будет их пить, он будет болеть. Если будет пить — будет себя прекрасно чувствовать, у него будет хороший иммунитет, много сил. Но некоторые боятся терапии, ведь таблетки при этой инфекции приходится пить всю жизнь. «Я инвалид, что ли?» — такой вопрос можно услышать от ВИЧ-позитивного человека.

Некоторые сознательно отказываются от назначенной терапии. Я знаю случай, когда девушка довела свое состояние до 7 СD4 клеток (нормальным диапазоном показателей этого вида лимфоцитов в 1 мм3 крови считается от 500 до 1600 клеток — прим. авт.). Причем она знала о своем статусе, о снижении иммунитета, но она верила, что ее спасет Бог. Девушка рассказывала про видения: считала себя избранной. Она ждала. Доведя себя до 7-ми иммунных клеток, она поняла, что ждать уже опасно и решила для себя, что Бог разрешает ей лечение. Девушке повезло, подобранная терапия сработала. Сейчас она второй раз вышла замуж, у нее все в порядке.

Я общалась с женщинами с положительным ВИЧ-статусом, которые, родив детей (здоровых), продолжают закрывать глаза на свое заболевание. Они считают: раз ребенок родился здоровым, значит, и я здорова. Они не принимают назначенные лекарства, кормят ребенка грудью: есть случаи заражения детей ВИЧ от таких матерей.

Но я знаю и многих ответственных матерей. Они следят за своим здоровьем, принимают терапию, хорошо себя чувствуют и прекрасно выглядят.

Ольга. Фото из авторского проекта фотографа Дины Ермоленко (Котиковой) «Знания о ВИЧ» для общественной организации «Позитивное движение». В 2012 году выставка проходила в Светлогорске. В проекте фотограф рассказала о людях, живущих с ВИЧ, об их партнерах и детях.
Фото опубликовано с разрешения Дины Ермоленко и БОО «Позитивное движение»

...о мотивации для сдачи анализа на ВИЧ

— Обычно сдать кровь на ВИЧ побуждает человек, который открыто говорит о своем ВИЧ-статусе. Либо ВИЧ-инфекцией заболевает родственник: тогда от страха идет проверяться вся семья. Также задуматься о своем здоровье побуждает тяжелая болезнь или утрата родного человека, друга или близкого знакомого. Думаю, это все случаи. Если же на человека постоянно давить, принуждать любым способом к обследованию, это не принесет пользу.

...об отношении к проблеме

— За прошедшие пять лет, с момента работы выставки «Знания о ВИЧ», ситуация во многом изменилась. Врачи стали более информированными о заболевании. Теперь, например, беременную женщину с положительным ВИЧ-статусом не отправят на аборт из-за ВИЧ, как рекомендовали раньше. Хотя отношение врача во многом зависит от его внутренних качеств, образованности и желания способствовать развитию медицины.

В обществе появилось много дискордантных пар, где один партнер имеет положительный ВИЧ-статус, другой — отрицательный. Это тоже говорит о том, что люди стали более информированными в отношении заболевания.

Елена. Фото из авторского проекта фотографа Дины Ермоленко (Котиковой) «Знания о ВИЧ» для общественной организации «Позитивное движение». В 2012 году выставка проходила в Светлогорске. В проекте фотограф рассказала о людях, живущих с ВИЧ, об их партнерах и детях.
Фото опубликовано с разрешения Дины Ермоленко и БОО «Позитивное движение»

Я помню реакцию посетителей моей выставки. Мне писали люди из разных городов. Многие говорили, что не предполагали, что ВИЧ может затронуть обычных людей. Проектом мы достучались до тех, кто пришел, прочитал, увидел. Остальные, как не знали, так и не знают. И это — нормально.

...о том, почему люди не хотят говорить о ВИЧ

— Я думаю, людям об этом страшно думать. Им хочется жить своими бытовыми проблемами и решать их по ходу поступления. С вопросами здоровья еще сложнее. Многие люди боятся ходить к врачу: они не хотят знать о состоянии своего здоровья и обращаются за помощью, когда уже нет сил терпеть боль. О ВИЧ-инфекции годами говорилось много страшного и это заболевание в понимании людей еще не один год будет связано с чем-то ужасным и непонятным.

Елена. Фото из авторского проекта фотографа Дины Ермоленко (Котиковой) «Знания о ВИЧ» для общественной организации «Позитивное движение». В 2012 году выставка проходила в Светлогорске. В проекте фотограф рассказала о людях, живущих с ВИЧ, об их партнерах и детях.
Фото опубликовано с разрешения Дины Ермоленко и БОО «Позитивное движение»

Но молодежь более лояльно относится к обсуждению проблемы. Она не боится говорить, слышать и размышлять о ВИЧ-инфекции. Старшее поколение воспринимает информацию о заболевании по-другому. Оно в принципе привыкло жить интроецированными знаниями. У людей старшего возраста есть определенные шаблоны: как жить, как работать, когда рожать, когда жениться или выходить замуж, какой человек хороший, а какой нет. Представьте: вы половину жизни живете такими установками. А потом вам предлагают расширить рамки и услышать, принять что-то новое. Реакция? «Я уже знаю, что ВИЧ — это страшно, что это про наркоманов и проституток (именно в таких выражениях), и мне этого достаточно. Не нужно рассказывать мне сказки!» То есть — человек боится. Это очень похоже на страх ребенка, который боится выйти из темной комнаты. Ребенок думает, что, стоит ему зашевелиться, как кто-то страшный его обидит или съест, хотя на самом деле никакого ужасного монстра нет. Но людям так привычнее, у них нет той гибкости мышления, как у молодежи. И нужно очень много времени, чтобы старшее поколение по-другому посмотрело на проблему. Капелька за капелькой информация отложится, и, когда это нужно будет, человек воспользуется ей.

 

Читайте также:

Фотография на словах. Рассказ о закономерных стремлениях и непредсказуемых результатах: врач-эпидемиолог составила схематичную историю среднестатистического светлогорца, живущего с ВИЧ

Иммунодефицит и дефицит знаний. Восемь важных вопросов о ВИЧ-инфекции, которые вы могли постесняться обсудить с врачом-эпидемиологом

Хватит верить мифам! Пять убеждений, которые разрушают жизнь каждому из нас

Все выпуски информационной кампании >>